Une infrastructure de données de patients pour les soins et la recherche
La numérisation du système de santé est une priorité pour le gouvernement fédéral, comme l'indique la nouvelle stratégie "Suisse numérique" adoptée par le Conseil fédéral en décembre 2022. Sous l’égide de l’Office fédéral de la santé publique et de l’Office fédéral de la statistique, il s’agit notamment de renforcer l’utilisation multiple et interopérable des données de santé (par exemple pour la recherche) entre les hôpitaux et les institutions de recherche suisses. Cet objectif requiert à la fois des mesures techniques, des mesures de gouvernance et de coordination et des adaptations de la base légale en vigueur. De nombreuses initiatives sont en cours, certaine depuis relativement longtemps, comme l’initiative nationale Swiss Personalized Health Network SPHN, lancée en 2017.
Dans ce contexte, le CSS s’est donné pour objectif de fournir des recommandations sur les mesures nécessaires pour collecter, structurer et intégrer les données des patients provenant de différentes sources, afin d'améliorer les soins de santé et l'efficacité des systèmes de santé et de la recherche biomédicale, en Suisse. Ces recommandations ont été soumises à travers trois procédures de consultation à venir sur :
- Le message FRI 25-28 (de juin à septembre 2023)
- La loi sur le dossier électronique du patient LDEP (juin à octobre 2023)
- L’ordonnance relative à la recherche sur l’être humain ORH (avril à juillet 2023)
La démarche générale a consisté à interroger des experts issus de la pratique clinique hospitalière, de la recherche biomédicale et de l’administration, en Suisse et à l’étranger. Sur la base de ces entretiens et d’une analyse documentaire, un groupe de travail du CSS a formulé des recommandations ciblées et argumentées.
Analyse terminologique et stratégique du concept d'infrastructure de recherche
D’une part, on définit généralement une infrastructure de recherche IR comme un outil qui fournit aux communautés scientifiques des ressources et des services pour mener des recherches dans leurs domaines respectifs. Or, différentes définitions coexistent, y compris en Suisse.
D’autre part, ces infrastructures essentielles et coûteuses nécessitent une planification rigoureuse à moyen et long terme. Cette planification doit notamment permettre d'éviter les doublons et d'anticiper les besoins. Ainsi, de nombreux pays, dont la Suisse, mettent en place des modes de gouvernance pour réglementer la planification, la coordination, l’évaluation, le financement et la surveillance des IR. Les autorités se demandent notamment comment identifier efficacement les besoins de la société scientifique et civile et à quel niveau ces besoins doivent être traités. En Suisse, tous les quatre ans depuis 2011, la Feuille de route suisse pour les infrastructures de recherche (communément appelée Roadmap) est élaborée en tant qu'instrument de coordination des IR nationales et de la participation de la Suisse aux IR internationales.
À travers ce projet, le Conseil a tout d’abord souhaité clarifier le concept d’infrastructure de recherche et obtenir une vue d’ensemble des diverses définitions utilisées, en Suisse et à l’étranger, par qui, dans quels buts et avec quels effets. Le second objectif du projet était d’identifier quelles améliorations terminologiques et de gouvernance pouvaient être recommandées sur la base des résultats. En automne 2022, le CSS a confié un mandat de recherche en ce sens au Professeur Benedetto Lepori (Università della Svizzera italiana USI). Fin janvier dernier, Benedetto Lepori et son assistant Marco Cavallaro, ont rendu leur rapport de recherche. Celui-ci a notamment permis de montrer que, par rapport aux autres pays analysés, la Suisse se distingue par deux particularités :
- La base légale ne définit pas clairement le concept d’IR mais le caractérise suivant les différentes sources de financement des IR (FNS, Académies, art. 15 LERI, etc.) ;
- La Feuille de route est très étroitement liée aux décisions de financement, alors que ces processus – identification/planification et financement – sont généralement séparés.
Sur la base de ces résultats et de réflexions complémentaires, le Conseil a formulé des recommandations sur la gouvernance des IR dans le cadre de la consultation sur le Message FRI 2025-28.
La formation gymnasiale
La pandémie de COVID-19 a fortement accéléré la transformation numérique dans la formation formelle. Le CSS se félicite des nombreux efforts déployés en vue de renforcer les compétences numériques de tous les élèves. Il tient à ce que la numérisation soit traitée dans une perspective large. En effet, la numérisation modifie l’acquisition des connaissances dans de nombreuses branches, parfois très rapidement. Or, son impact est différent selon qu’il s’agisse du domaine politique, de la santé, du monde du travail, de la religion ou de la culture. En même temps, il devient de plus en plus important de mener une réflexion approfondie face à ces changements.
Comme la maturité gymnasiale est en cours de révision (projet national « Évolution de la maturité gymnasiale »), le Conseil l’a examinée de près en 2020/2021. Il a commandé un rapport d’expert au professeur Michael Geiss, directeur du Centre de formation et de transformation numérique à la Haute école pédagogique de Zurich. Le CSS a ajouté son point de vue au rapport, qu’il a complété par des recommandations à l’adresse des responsables cantonaux et fédéraux.
Le texte a été approuvé par le Conseil en septembre 2021 ; et publié en novembre 2021 :
Parallèlement, le CSS s’est exprimé lors de la consultation interne sur la réforme de la maturité. En septembre 2022, le CSS a en plus contribué à la procedure de consultation.
En décembre 2023, le CSS a participé à la consultation sur le plan d’études cadre.